Malinká Viktorka (2,5) žije jenom se svou maminkou, která se o ni stará s velkou láskou. Moc se na narození své holčičky těšila a když jí sourozenci jednou řekli, že by s Viktorkou měla jít k lékaři, že se jim nelíbí, okamžitě je poslechla.
Tehdy bylo její holčičce šest měsíců. Z neurologie je odeslali do motolské nemocnice v Praze, kde mamince nakonec sdělili, že její dcera trpí spinální muskulární atrofií I. typu. Při této nemoci postupně odcházejí všechny svaly a dítě postupně vypadá jako hadrová panenka. Nakonec mu selžou taky plíce i srdce…
Maminka se dozvěděla, že se jedná o neléčitelnou nemoc a bylo jí doporučeno, aby si s Viktorkou užívala každý den, protože nikdo neví, jak dlouho tady bude. Je pochopitelné, že se o svou holčičku nesmírně bála a sledovala ji ve dne v noci. S myšlenkou, že ji Viktorka navždy opustí, se nikdy nesmířila. Na internetu objevila, že se v Belgii provádí studie na nový lék – spinrázu – a měla štěstí. Viktorka byla do studie zařazena, obě odjely do Belgie, kde Viktorka dostala zdarma čtyři aplikace drahé spinrázy. Už teď sleduje na své dceři velké pokroky, udrží hlavičku a trochu i tělíčko. Maminka doufá, že s každou další dávkou spinrázy, kterou je třeba podávat třikrát ročně, se bude Viktorčin stav zlepšovat.
Maminka je šťastná, že tento lék konečně schválili i u nás, jen o něj musí pokaždé požádat. Mezitím s Viktorkou pravidelně rehabilituje a shání pro ni nejrůznější pomůcky, které jsou poměrně drahé. Sama je Viktorce pořídit nemůže, protože o ni pečuje celý den, a tak potřebuje pomoc od nás ostatních.
Generální partner koncertu je společnost LIDL – www.lidl.cz. Podpořit nemocné děti můžete i vy. Stačí zaslat dárcovskou SMS ve tvaru: DMS ZIVOT DETEM 60 na číslo 8 77 77. Děkujeme.
Více na www.radiosrdcem.cz/
(Prozatím bez hodnocení)
Loading...
Napsat komentář